Ankehitriny ny TSC Alliance® dia midera ny fankatoavan'ny US Food and Drug Administration (FDA) ny HYFTOR ™, izay fitsaboana topical voalohany nankatoavin'ny FDA ho an'ny angiofibroma amin'ny tarehy amin'ny olon-dehibe sy ankizy enin-taona na mihoatra izay manana tuberous sclerose complex (TSC) . HYFTOR ™, novokarin'ny Nobelpharma America, LLC, dia manana Status Orphan Drug ho an'ity famantarana manokana ity.
"Ny TSC Alliance dia tena mandray an'io safidy fitsaboana amin'ny angiofibromas io," hoy i Kari Luther Rosbeck, Filoha & Tale Jeneralin'ny TSC Alliance. "Satria misy fiantraikany matetika amin'ny endriky ny olona iray izy ireo ary mety miteraka rà, ity fitsaboana ity dia mety hampihena ny fiantraikan'io fisehoan-javatra io amin'ny olon-dehibe sy ny ankizy voan'ny TSC. Mankasitraka ny fanoloran-tenan'i Nobelpharma amin'ny vondrom-piarahamonina TSC izahay.
TSC dia aretina fototarazo tsy fahita firy izay miteraka fivontosana tsy kansera na amin'ny taova tena ilaina, anisan'izany ny hoditra. Ny angiofibroma vokatry ny TSC dia fivontosana kely mazàna miparitaka amin'ny tarehy afovoany, indrindra eo amin'ny orona sy ny takolany, ary matetika mivondrona ao amin'ny lavaka eo amin'ny sisin'ny orona. Ny angiofibroma dia mazàna kely kokoa noho ny poivre, saingy afaka mihalehibe izy ireo. Mety ho miloko hoditra izy ireo, mavokely na mena. Ny angiofibroma dia hita amin'ny ankamaroan'ny olona voan'ny TSC mihoatra ny 5 taona ary mety mandeha ra. Mety hisy fiantraikany ratsy eo amin'ny bika aman'endrika sy ny endriky ny tenany ihany koa izy ireo, ka mahatonga ny olona sasany manana TSC hiala amin'ny toe-javatra sosialy.
"Tamin'ny fivorian'ny TSC Alliance's 2017 Externally-Led Patient-Focused Drug Development, dia naheno mivantana avy amin'ny olona manana TSC izahay fa mety hampihena ny fahafahany mandray anjara amin'ny fanatanjahan-tena mavitrika ny mety hisian'ny fandehanan-dra amin'ny tarehy," hoy i Steven L. Roberds, PhD, lehiben'ny manamboninahitra siantifika. Ny Alliance TSC, "Manantena izahay fa ity vokatra ity dia hanampy olona maro kokoa hiaina fiainana salama sy sambatra kokoa."
INONA NO HALAINA AMIN'Ity ARTICLE ITY:
- Angiofibromas caused by TSC are small bumps usually scattered on the central face, especially on the nose and cheeks, and are often clustered in the grooves at the side of the nose.
- “Since they often affect someone’s appearance and can cause bleeding, this treatment has the potential to truly reduce the impact of this manifestation on adults and children with TSC.
- Food and Drug Administration’s (FDA’s) approval of HYFTOR™, which is the first FDA-approved topical treatment for facial angiofibromas in adults and children six years of age or older who have tuberous sclerosis complex (TSC).
